▲ 부천세종병원 의료진이 폰탄 환자에게 주요 의료정보가 담긴 응급카드를 전달하고 있다.

[데일리투데이 이정석 기자] 부천세종병원은 김수진 소아청소년과 과장이 제작을 총괄한 폰탄 환자용 가이드북 ‘폰탄 순환과 함께 살아가기’가 발행됐다고 19일 밝혔다.

이번 가이드북은 대한소아심장학회와 대한심장학회의 인증을 받은 첫 폰탄 환자용 가이드북으로, 수술 직후부터 성인기에 이르기까지 환자와 보호자에게 필요한 건강관리 정보를 담았다. 지난 1일 발행됐으며, 김 과장이 위원장을 맡은 ‘폰탄 환자 진료지침 개발위원회’가 제작을 주도했다.

폰탄 수술은 심실 하나만 제대로 기능하는 복잡한 선천성 심장병 환자의 혈액순환을 개선하기 위해 시행하는 수술이다. 수술 후에는 일반적인 심장 구조와 다른 ‘폰탄 순환’ 상태가 유지되므로 정기적인 진료와 지속적인 건강관리가 필요하다.

가이드북은 환자와 보호자가 질환의 특성을 이해하고 일상에서 필요한 건강관리를 실천할 수 있도록 생애주기에 따라 구성했다. 수술 직후 주의사항부터 소아·청소년기의 성장과 운동, 식이 관리, 성인기 건강관리까지 폭넓게 다루며, 의료진을 위한 전문적인 진료지침을 환자와 보호자가 이해하기 쉬운 내용으로 풀어낸 것이 특징이다.

앞서 폰탄 환자 진료지침 개발위원회는 지난해 대한소아심장학회의 첫 공인 ‘폰탄 환자 진료지침’을 발행했다. 기존 진료지침이 의료진의 진료와 환자 관리에 필요한 전문 정보를 제공했다면, 이번 가이드북은 이를 환자와 보호자가 일상에서 활용할 수 있도록 확장했다.

제작에는 김 과장을 비롯해 서울대학교병원 보라매병원 오경진 교수, 아주대학교병원 정수인 교수, 창원경상국립대학교병원 조민정 교수, 계명대학교병원 최희정 교수, 세브란스병원 설재희 교수, 분당차병원 김진아 교수 등 국내 주요 의료기관 전문가들이 참여했다. 대한소아심장학회와 대한심장학회, 성인선천성심장병연구회 등이 협력했으며, 이건희 소아암·희귀질환 사업단이 제작비를 지원했다.

가이드북과 함께 폰탄 환자를 위한 응급카드도 제작됐다. 카드에는 환자의 주요 의료정보와 담당 의료진 정보 등이 담겨 있어 응급 상황이나 평소 진료받던 병원이 아닌 다른 의료기관을 방문했을 때 의료진이 환자의 상태를 신속하게 파악할 수 있도록 돕는다. 필요하면 기존 담당 의료진과 정보를 공유해 진료가 원활하게 이어지도록 하는 데도 활용할 수 있다.

가이드북과 응급카드는 환자와 보호자에게 무료로 제공된다. 응급카드는 부천세종병원을 비롯해 서울대학교병원, 서울아산병원, 삼성서울병원, 양산부산대학교병원 등 환자가 진료받는 의료기관에 요청해 발급받을 수 있다.

부천세종병원은 선천성 심장병 환자의 진단과 치료뿐 아니라 성장 과정에 따른 추적관찰과 장기적인 건강관리에도 힘쓰고 있다. 소아·청소년 환자부터 성인 선천성 심장병 환자까지 연령과 건강 상태에 맞는 진료를 제공하고 있으며, 김 과장은 ‘선천성 심장 평생건강 클리닉’을 운영하고 있다.

해당 클리닉은 선천성 심장병 환자가 수술이나 시술 이후에도 자신의 건강 상태를 이해하고 적절한 관리를 이어갈 수 있도록 지원한다. 환자의 심장 상태와 연령 등을 고려해 심장재활과 식이 관리 등을 연계하고, 성장 과정에서 나타나는 건강 변화를 살펴 필요한 진료를 제공한다.

김수진 부천세종병원 소아청소년과 과장은 “폰탄 수술을 받은 환자들은 수술 이후에도 성장과 함께 지속적인 건강관리가 필요하다”며 “이번 가이드북과 선천성 심장 평생건강 클리닉이 환자와 보호자가 자신의 심장 상태를 이해하고 평생 건강관리에 적극적으로 참여하는 데 도움이 되기를 바란다”고 말했다.

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